Первые симптомы
В 2017 году, когда моей дочке только-только исполнился один годик, у меня появились первые симптомы болезни. Всё началось со скованности в руках и ногах ночью и утром. Чтобы встать с кровати и подойти к детской кроватке (всего 1 метр), у меня уходило около 10 минут. Скованность не позволяла сделать ни шагу. Днем скованность рассеивалась, но ночью возвращалась снова. Вскоре я заболела ОРВИ, и после этого добавился новый симптом — боли в суставах: колени, кисти рук, стопы.
Боли в суставах усиливались, и через пару недель я обратилась к терапевту в районной поликлинике. Врач сразу поняла, что мне необходима консультация ревматолога и дала направление на анализы. Как раз на этот период у нас было запланировано семейное путешествие в Европу. Я сдала анализы, и мы улетели. Боли отступили на короткое время, но через время вернулись с новой силой, затронув новые части тела.
Путь к диагнозу
С начала первых симптомов до первого моего приема у ревматолога прошло почти 4 месяца. За это время я успела несколько раз побывать у терапевта, сдать ряд анализов и некоторое время подождать приема у ревматолога. К тому моменту боли были уже невыносимыми, а обычные обезболивающие совсем не помогали. Врач осмотрела меня и сказала, что это ревматоидный артрит, что мне необходимо пожизненно принимать таблетки, и записала, какие именно. Но для начала необходимо сдать дополнительный список анализов и прийти на повторный прием.
В тот же день я начала принимать назначенные специалистом препараты. Первые два дня я чувствовала облегчение. Но на третий день у меня появилась аллергическая реакция на препарат, сильнейшие отеки. Попасть на прием к врачу для корректировки лечения и подбора другого препарата было невозможно — запись на прием только через месяц, впереди новогодние праздники. Снова с большей силой вернулись боли в суставах. Я стала обзванивать все платные клиники, чтобы попасть к любому ревматологу на прием. Ближайшие приемы были доступны только после праздников.
На следующий день я нашла ревматолога, и (о чудо!) прием был в тот же день! На тот момент все необходимые результаты анализов были на руках. И уже вечером я сидела в кабинете у врача на другом конце Москвы. Мне была назначен другой препарат. Боли отступили.
На следующий день после получения результатов дополнительных анализов, врач сообщила мне диагноз — системная красная волчанка.
Принятие
Я сразу почувствовала облегчение, потому что теперь мы знали диагноз, а значит, знали, как лечиться. До этого я никогда не слышала об этом заболевании, поэтому страха особого не было. К счастью, мне повезло с ревматологом. Она максимально подробно рассказала об этой болезни и о том, что СКВ — не приговор, с ней можно жить нормальной жизнью, но при определенных ограничениях. Главное, не читать статьи из непроверенных источников и выполнять все рекомендации врача :) Ревматолог сразу объяснила, что в Интернете очень много ложной информации об этом заболевании, поэтому любые вопросы на эту тему лучше задавать ей. С тех пор мы были на связи 24/7.
Реакция близких
Всё время от первых симптомов до постановки диагноза меня очень поддерживал муж и морально, и физически, и финансово, поэтому первым делом я, конечно, поделилась этой новостью с ним. Так как он вместе со мной прошёл этот путь от начала первых симптомов до сильнейшего обострения, много объяснять не пришлось.
А вот друзьям и родственникам донести серьезность заболевания было сложнее. Некоторые даже думали, что это какая-то зараза, которую я привезла из Европы.
В настоящее время я свободно говорю о своем диагнозе, состою в Российской Ревматологической Ассоциации «Надежда», активно общаюсь с другими пациентами с таким же диагнозом из России и из-за рубежа, посетила много школ для пациентов при Институте ревматологии им. Насоновой, на основе которых написала много информационных постов о системной красной волчанке в своем личном блоге. Волчанка - заболевание редкое, многие люди так же, как и я, ранее о нем ничего не слышали. Я веду активную социальную деятельность, чтобы помочь тем, кто столкнулся с этим диагнозом впервые, потому что я прекрасно знаю, что они чувствуют и насколько важна поддержка в самом начале пути в борьбе с СКВ.
Лечение
К сожалению, полностью излечиться от СКВ нельзя. Но мы в команде с моим ревматологом прекрасно справляемся с задачей удерживать меня в состоянии ремиссии. Этот процесс нелегкий, очень много факторов, которые приводят к легким обострениям, но благодаря постоянному контролю течения болезни и поддерживающей терапии (я принимаю препараты ежедневно даже в состоянии ремиссии), эти обострения быстро купируются.
Сейчас я нахожусь в ремиссии и чувствую себя здоровым человеком. Я могу заниматься любимым делом, меня не беспокоят боли, я реже посещаю ревматолога.
Жизнь с диагнозом
Я - очень активный, энергичный человек, поэтому тот момент, что надо «притормозить», мне дался тяжело. Сложно принять факт, что теперь мне нужно больше отдыха, а главное, объяснить это окружающим: хроническая усталость — один из основных симптомов системной красной волчанки, который у меня, к сожалению, не купируется даже в состоянии ремиссии.
К ежедневным привычкам добавился прием препаратов два раза в день. Каждый месяц необходимо быть на связи с врачом и раз в 2-3 месяца сдавать анализы (при спокойном течении болезни, в обострение — гораздо чаще), ежегодно проходить полное медицинское обследование. И, конечно, прятаться от солнца: УФ-излучение — главный враг пациентов с системной красной волчанкой.
У меня появился страх выйти на работу, потому что сильная нагрузка может привести к обострению. В остальном, мой образ жизни не изменился. Я так же люблю путешествовать, занимаюсь спортом и постоянно учись чему-нибудь новому.
Советы из опыта
Связь «врач-пациент» основная в борьбе с любым заболеванием, поэтому первое, что я хотела бы порекомендовать людям с диагнозом СКВ, — найти своего хорошего врача, которому они будут полностью доверять, не прибегать к лечению у всяких “бабок” и колдунов, узнавать больше научной информации о заболевании.
Школы для пациентов в свое время очень помогли мне понять, с чем на самом деле я столкнулась и как с этим бороться, поэтому я абсолютно точно рекомендую начать с них. Сейчас большое количество видеозаписей с этих школ есть, нет необходимости ехать куда-то лично, если в вашем городе такие мероприятия не проводятся. В условиях пандемии такие школы проводятся онлайн.
Ну, и самое главное, — то, что рекомендовал в свое время мне мой ревматолог — НЕ ЧИТАТЬ статистику в Википедии. В настоящее время медицина продвинулась вперед на много-много шагов в лечении ревматологических болезней, существуют современные методы терапии системной красной волчанки, с помощью которых можно жить нормальной жизнью.
