Вы ввели неправильно логин или пароль
Закрыть
Вы уже подписаны на рассылку
Закрыть
Спасибо за подписку! Не беспокойтесь, вы всегда можете отписаться от рассылки, выбрав соответствующую опцию в сообщении, рассылка не чаще одного раза в 2 недели
Закрыть
История Анны
История Анны
Меня зовут Анна Косарева. Мне 43 года, я мама двух детей, изучаю цифровой маркетинг и маркетинг в социальных сетях (SMM). С диагнозом «системная красная волчанка» я живу 21 год.

Первые симптомы и диагноз

В год, когда мне поставили диагноз, я защитила диплом лингвиста и преподавала английский язык в университете. Мне был 21 год. На тот момент у меня уже была семья: муж и двухлетний ребенок.

Всё началось с солнечного ожога — я переусердствовала с солнечными ваннами. Через два месяца после этого я заболела с высокой температурой, больше меня ничего не беспокоило. Участковый врач поставила диагноз: грипп В. Я сильно похудела, чувствовала сильную слабость. Когда меня выписали, температура утром повышалась до 390С, потом в течение двух часов опускалась до 350С. Я обследовалась, но все анализы были в норме. Постепенно температура нормализовалась, и через какое-то время я забыла о том эпизоде.

К врачу я обратилась ровно через год. У меня распухли и очень болели мелкие суставы рук. Вес за год увеличился на 15 килограммов. Я не предполагала, что это отеки, и старалась похудеть


Через год и четыре месяца после первых симптомов меня госпитализировали в тяжелом состоянии в отделение ревматологии. Мне было очень плохо. Высокое давление, головная боль такая сильная, что я не могла поднять голову с подушки. Со мной в палате лежали пожилые женщины с ревматоидным артритом, и, глядя на их искривленные руки, я очень боялась, что у меня произойдет то же самое — и я не смогу руками ничего делать. Мне поставили диагноз «волчанка», и я подумала: «Хорошо, что не ревматоидный артрит».

Меня сразу перевели в другую больницу в нефрологическое отделение — надо было спасать мои почки.


Принятие

Друзья и родные стали читать о болезни, хотя информации, конечно, было мало. Они поддерживали меня. С работы пришлось уволиться, потому что я полгода провела в больнице, тогда же оформила группу инвалидности.

Вернувшись к работе, я перешла на почасовую форму оплаты, потому что не могла планировать свой график надолго: каждый месяц меня госпитализировали для пульс-терапии – это такие капельницы с высокой дозой глюкокортикостероидов (гормонов) — и терапии цитостатиками. Продолжалось это агрессивное лечение полтора года.

Болезнь и агрессивная терапия разрушили оба тазобедренных сустава — через пять лет после постановки диагноза их пришлось заменить.

На моем теле волчанка оставила растяжки — стрии — непроходящие синяки, шрамы от операций по замене тазобедренных суставов. Я сделала татуировки, чтобы закрыть поврежденную кожу. Мне были неприятны вопросы людей и их жалость.

Со временем я научилась философски смотреть на жизнь и перестала тревожиться по пустякам. Лет 10 ушло на то, чтобы принять болезнь. Еще 10 — на то, чтобы научиться с ней жить


А потом мне захотелось поделиться моим опытом с людьми, которые недавно заболели «волчанкой» и объединиться с другими пациентами. В 2014 году я стала вести блог, в котором иногда писала о «волчанке». В 2018 году меня пригласили в качестве главной героини на телепередачу, и я рассказала о жизни с «волчанкой». Сейчас у нас есть рабочая группа в Общероссийской общественной организации инвалидов Российская ревматологическая ассоциация «Надежда», мы повышаем осведомленность о нашем редком заболевании в социальных сетях.

Я также занимаюсь международным сотрудничеством с европейской организацией для пациентов с «волчанкой».


Ремиссия

Сейчас я в частичной ремиссии. Частичной потому, что в анализах есть изменения. Я всегда была и остаюсь на базисной терапии. При волчанке периоды обострения и ремиссии чередуются. Постепенно к этому привыкаешь, как к смене времен года. Примечательно, что врач, которая поставила мне диагноз 21 год назад, — до сих пор мой лечащий ревматолог. Все эти годы она не только помогала мне как врач, но и поддерживала меня как друг.

На достижение ремиссии уходят годы и терапия сама по себе очень тяжелая — как физически, так и морально. Побочные эффекты, а их много, могут вогнать в беспросветную депрессию. А на выздоровление требуются большие душевные силы.

Если бы передо мной сейчас оказалась юная девушка, которой только что поставили такой же диагноз, я бы посоветовала ей найти других людей с «волчанкой» и хорошего клинического психолога. Сейчас я понимаю, что при лечении СКВ психолог необходим. И группы взаимной поддержки пациентов очень нужны. Тяжело заболев, ты неизбежно оказываешься один на один со своей болезнью. Мне помогала семья и друзья, но есть немало людей, которым некому помочь. И мне очень не хватало возможности поговорить с другими пациентами.

Сейчас в социальных сетях по ряду хэштегов можно найти людей с «волчанкой» и поговорить. Это важно. Ещё полезно найти себе хобби, которое увлекало бы тебя, заставляло твои глаза гореть и отвлекало бы от мыслей о болезни. Знай, что волчанка не приговор!


Отношение к болезни

Я живу активно, моя жизнь наполнена, она глубже и интереснее болезни. Фитнес, регулярная физическая нагрузка — часть моей жизни, то, что помогает мне чувствовать себя бодро и энергично.

О «волчанке» я говорю в соцсетях для повышения осведомленности о нашей болезни. Я убеждена, что недопустимо зацикливаться на болезни, становиться ипохондриком. Я не идентифицирую себя с «волчанкой», она не входит в круг моих интересов.

Я живу, как обычный человек, «волчанка» напоминает о себе лишь таблетками по утрам и вечерам.


мне нравится 0
Больше материалов по темам