Борьба с системной красной волчанкой

Присоединяйтесь к нам в борьбе против системной красной волчанки! Мы стремимся повысить осведомленность о заболевании, поддерживать пациентов и их близких.

Карта центров Дневник самоконтроля

Борьба с системной красной волчанкой

Записаться к врачу

Борьба с системной красной волчанкой

Иммунная система здорового человека производит антитела, которые помогают организму бороться и разрушать вирусы, бактерии и другие чужеродные вещества, попадающие в него. При системной красной волчанке, или коротко СКВ, наблюдаются нарушения в иммунной системе, в результате чего образуются аутоантитела («ауто» значит «свои, собственные») против здоровых клеток и тканей собственного организма, которые способствуют воспалению различных органов и систем: кожа, суставы, сосуды, сердце, почки, лёгкие, мозг¹.

В настоящее время СКВ относится к заболеванию, симптомы которого контролируются лечением, и большинство людей с этим недугом ведут активную, здоровую жизнь¹.

Интервью с врачом-ревматологом Павлом Игоревичем Новиковым

Является ли СКВ противопоказанием для вакцинации от других заболеваний?

Передается ли СКВ от матери к ребенку?

Какое напутствие вы дадите пациентам с СКВ?

Какие ошибки допускают пациенты с СКВ? Как их избежать?

Что представляет собой генно-инженерная биологическая терапия (ГИБТ)?

Есть ли перечень анализов, которые нужно сдавать пациентам с СКВ?

Как часто пациенту с СКВ нужно посещать ревматолога и других специалистов?

Чем отличается ремиссия от низкой активности заболевания?

Могут ли пациентки с СКВ забеременеть, выносить и успешно родить ребенка?

Требуются ли регулярные консультации в случае многолетней ремиссии?

Где пациент может получить ГИБТ, если она ему показана?

Правда ли, что пациенты с СКВ должны принимать препараты всю жизнь?

Разрешены ли пациентам с СКВ физическая нагрузка и занятия спортом?

Образ жизни пациента с СКВ. О чем важно помнить?

Что такое СКВ? Почему она так называется?

Как понять, что терапия подобрана неверно?

Как сегодня лечат СКВ?

Корректно ли утверждение, что при правильной терапии пациент неизбежно придет к ремиссии заболевания?

Как снизить риск осложнений и необратимых последствий СКВ?

У какого врача должен наблюдаться пациент с СКВ?

К какому врачу следует обратиться при первых подозрениях?

Почему человек заболевает СКВ?

Кто чаще всего болеет СКВ?

Чем опасна системная красная волчанка?

Как проявляется системная красная волчанка?

Почему именно молодые женщины чаще страдают от СКВ?

Полная версия видео, из которого используются отрывки выше, находится по ссылке

Интервью с психологом Анной Александровной Кан

Принятие диагноза

Принятие «новых себя»

Поддержка близких

Жизнь в ремиссии

Жизнь с хроническим заболеванием

Полная версия видео, из которого используются отрывки выше, находится по ссылке

Дневник самоконтроля симптомов СКВ

Дата: 27.04.2024

1. В целом вы бы оценили состояние Вашего здоровья как:

Отличное

Очень хорошее

Хорошее

Посредственное

Плохое

2. Как болезнь мешает вам в повседневной жизни?

Не мешает

Немного мешает

Умеренно

Достаточно

Сильно

3. Отметьте симптомы, которые вас беспокоят:

✔

выпадение волос

✔

слабость, утомляемость

✔

головная боль

✔

боль в суставах

✔

боль в мыщцах

✔

боль в животе

✔

повышение температуры тела

✔

утренняя скованность

✔

язвочки на слизистых

✔

фоточувствительность

✔

бессонница

✔

эмоциональная подавленность

✔

нервозность

✔

сухость/покраснение глаз

✔

головокружение

✔

кровоподтеки/узелки на коже

✔

боль в грудной клетке

✔

сыпь

4. Оцените тяжесть основного симптома

Очень сильно

Сильно

Умеренно

Немного беспокоило

Слабо

5. Выберите предполагаемую причину появления симптомов:

Стресс

Болезнь (ОРВИ, грипп, COVID)

Физические нагрузки

Инсоляция

Алкоголь

Побочный эффект лекарств

Беременность, роды

Другое

6. Как давно вы были на приеме у врача ревматолога?

В этом месяце

Более месяца назад

Более 3 месяцев назад

Более полугода назад

Более года назад

7. Обращались ли вы к врачам других специальностей за последние 3 месяца?

Да

Нет

Если да, то с какими жалобами:

При лечении СКВ используются разные препараты, в том числе генно-инженерные биологические препараты (ГИБП)³.

ГИБП — препараты, которые производят при помощи генной инженерии. Их делают из клеток людей или животных, «обучая» клетки производить определенные молекулы. Эти молекулы действуют на определенные «мишени» в иммунной системе, борясь с причинами воспаления³.

ГИБП обычно рекомендуется пациентам, которым не помогает (или помогает недостаточно) стандартная гормональная и иммуносупрессивная терапия³.

Ниже расположена карта лечебных учреждений - центров биологической терапии, где можно получить инновационную терапию – ГИБП при СКВ.

Карта лечебных учреждений

Карта

Список

Узнайте больше о системной красной волчанке

Что такое СКВ

Симптомы и диагностика

Что происходит в организме при СКВ

Можно ли вылечить СКВ

Личная история

Что такое системная красная волчанка?

Системная красная волчанка (СКВ) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека даёт сбой — начинает воспринимать собственные ткани и органы как чужеродные и атакует их, вырабатывая антитела. В результате возникает воспаление, которое может затронуть самые разные органы и системы¹.

Почему «волчанка»?

В Средневековье считали, что высыпания красного цвета на лице, характерные для СКВ, напоминают укус волка. «Lupus» в переводе с латинского означает «волк», отсюда и пошло название заболевания — «systemic lupus erythematosus», то есть системная красная волчанка1.¹.

Почему возникает системная красная волчанка?

Причины возникновения системной красной волчанки до сих пор до конца не изучены, однако известно, какие факторы могут спровоцировать заболевание: стресс, инфекция, переохлаждение, изменение гормонального фона (например, во время беременности), ультрафиолетовое облучение, приём некоторых лекарств².

Системной красной волчанкой нельзя заразиться от другого человека. Можно унаследовать предрасположенность к этому заболеванию, если в семье есть близкие родственники, страдающие СКВ, но часто болезнь возникает и в семьях, где аутоиммунных заболеваний не было⁵.

Почему СКВ чаще болеют женщины?

В 9 из 10 случаев системной красной волчанкой болеют именно женщины. Вероятно, это связано с женскими половыми гормонами⁴. Считается, что тестостерон (мужской половой гормон) способен подавлять активность иммунной системы, в то время как эстроген (женский половой гормон) стимулирует иммунный ответ. Именно поэтому обострения и высокая активность СКВ часто встречаются на ранних сроках беременности и в послеродовом периоде, когда концентрация эстрогенов в плазме крови меняется.

Системная красная волчанка чаще всего дебютирует в молодом возрасте: пик заболеваемости приходится на 20–25 лет. Поэтому в основном пациенты с СКВ — это молодые женщины трудоспособного и репродуктивного возраста.

Узнать истории пациенток

Кожные проявления системной красной волчанки (СКВ)

Источники:

Системная красная волчанка. Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций в рамках «10 мая – Всемирный День системной красной волчанки» (World Lupus Day)
Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологичская ассоциация «Надежда»» www.revmo-nadegda.ru
Revmo.info. Аксиальный спондилоартрит. Электронный ресурс, URL: https://revmo.info/axspa-treatment/genno-inzhenernye-.., дата обращения: 27.03.2024
Попкова Т.В., Панафидина Т.А. Системная красная волчанка (методическое пособие для больных).
Руководство для пациентов. Системная красная волчанка. Доступно по ссылке: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/RU/info/pdf/3/ (Дата доступа: 07.07.2023)
Памятка ревматологическому пациенту. Методическое пособие по материалам Всероссийских конференций в рамках «12 октября – Всемирный День борьбы с артритом».
Системная Красная Волчанка. Современные критерии диагноза, мониторинг активности и рекомендации по терапии. Пособие для врачей. Под редакцией академика Е.Л. Насонова. Доступно по ссылке: http://www.orionpharma.com.ua/siteassets_new/edu/methypred/skv.pdf (Дата доступа 07.07.2023)

Симптомы и диагностика СКВ

«Болезнь с тысячью лиц»

Системную красную волчанку (СКВ) называют «болезнью с тысячью лиц», так как её симптомы и проявления крайне разнообразны. Принято считать, что невозможно найти двух людей с одинаково проявляющей себя СКВ. Из-за многочисленности симптомов болезнь бывает сложно диагностировать, поэтому некоторые пациенты могут годами жить без установленного диагноза¹.

Как проявляется системная красная волчанка?

СКВ называют системным заболеванием, так как оно может поражать сразу несколько органов и систем. Наиболее распространёнными симптомами СКВ являются:

Поражение кожи и слизистых оболочек;
Нарушения со стороны суставов;
Нарушения со стороны кровеносной системы — лейкопения, лимфоцитопения, анемия;
Лихорадка;
Поражение почек;
Поражение центральной нервной системы (в том числе депрессия, повышенная утомляемость, снижение настроения);
Серозиты — воспаление оболочки лёгких (плеврит) или сердца (перикардит)¹.

Как диагностировать СКВ?

Диагноз устанавливается при наличии у пациента клинических и иммунологических проявлений. Обязательным критерием для постановки диагноза является положительный анализ на антинуклеарный фактор (АНФ) — это специальный иммунологический тест, который позволяет выявить специфические для системной красной волчанки антитела. Такой подход к диагностике позволяет с высокой точностью установить диагноз и снизить риск возможного возникновения ошибок¹.

Важно помнить, что правильно оценить те или иные проявления заболевания и определить необходимый набор исследований для уточнения диагноза может только специалист. В случае СКВ таким врачом является ревматолог.

Крайне важно своевременно диагностировать заболевание, чтобы вовремя начать лечение и не допустить развития тяжелых последствий.

Узнать истории пациенток

Cердечно-сосудистые проявления системной красной волчанки (СКВ)

Проявления системной красной волчанки со стороны органа зрения

Как диагностируют системную красную волчанку (СКВ)

Источники:

Руководство для пациентов. Системная красная волчанка. Доступно по ссылке: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/RU/info/pdf/3/ (Дата доступа: 07.07.2023)

Что происходит в организме при системной красной волчанке?

Что происходит в организме при СКВ?

В норме иммунная система человека вырабатывает специальные защитные антитела, которые нейтрализуют микробы и вирусы. При системной красной волчанке (СКВ) иммунная система воспринимает собственные клетки как что-то чужеродное и начинает вырабатывать антитела против них. Такие антитела называются аутоантителами1, а процесс их выработки — аутоиммунной реакцией. Аутоантитела атакуют органы собственного организма, вызывая в них воспаление и приводя к нарушению их функции. Результатом аутоиммунной реакции может стать поражение кожи (эритематозные или дискоидные высыпания), суставов (артрит), почек (нефрит), сердца (миокардит), лёгких (пневмонит)².

Чаще всего системная красная волчанка развивается медленно и характеризуется поражением кожи и суставов на фоне продолжающихся иммунологических нарушений. Также при СКВ могут поражаться различные внутренние органы, в том числе почки, сердце, лёгкие, головной мозг¹.

В зависимости от активности заболевания и тяжести симптомов выделяют лёгкую, среднетяжелую и тяжелую формы системной красной волчанки. Для лечения СКВ применяют противомалярийные препараты, глюкокортикостероиды, иммуносупрессанты, которые требуется принимать регулярно, чтобы снизить активность аутоиммунного процесса в организме. Если лечащий врач понимает, что стандартной терапии недостаточно, пациенту могут быть назначены генно-инженерные биологические препараты (ГИБП)¹.

Что происходит в организме при СКВ?

При СКВ развивается системная воспалительная реакция, которая может поражать всё большее количество органов. Чем активнее воспаление, тем выше вероятность того, что в тканях разовьются необратимые повреждения. Если вовремя не начать лечение, функция органов будет постепенно утрачиваться. Это может привести к инвалидизации и даже к летальному исходу. Остановить этот процесс можно только с помощью правильно подобранной терапии, назначенной квалифицированным специалистом¹.

Системная красная волчанка опасна также тем, что повреждение внутренних органов может вызывать не только сама болезнь, но и лекарственная терапия, применяемая для подавления воспаления. Длительный приём некоторых препаратов, например, глюкокортикостероидов, может привести к таким негативным последствиям, как остеопороз, катаракта, артериальная гипертензия, сахарный диабет, ожирение и другие².

Всем пациентам с системной красной волчанкой важно регулярно наблюдаться у квалифицированного ревматолога и соблюдать его рекомендации.

Узнать истории пациенток

Источники:

Руководство для пациентов. Системная красная волчанка. Доступно по ссылке: https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/RU/info/pdf/3/ (Дата доступа: 07.07.2023)
Попкова Т.В., Панафидина Т.А. Системная красная волчанка (методическое пособие для больных). Доступно по ссылке: http://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/file_files/sistemnaya_krasnaya_volchanka.pdf (Дата доступа 07.07.2023)

Можно ли вылечить СКВ?

Системная красная волчанка — не приговор

Системная красная волчанка (СКВ) — хроническое заболевание, вылечить его полностью нельзя, однако с помощью правильно подобранной терапии можно добиться стойкой ремиссии или снизить активность СКВ. Медицина и фармацевтика не стоят на месте, и подходы к терапии системной красной волчанки всё время совершенствуются. Так, сегодня доступны методы лечения, которые обеспечивают устойчивый контроль симптомов заболевания и улучшают качество жизни пациентов¹.

Записаться к врачу
В соответствии с современными международными и отечественными рекомендациями, для лечения СКВ применяются следующие группы препаратов:

производные хлорохина – противомалярийные препараты;
глюкокортикостероиды (гормональные препараты);
иммуносупрессанты;
генно-инженерные биологические препараты (ГИБП)¹.

Следует помнить, что любые препараты для лечения СКВ могут быть назначены только врачом и должны применяться под его контролем. Поскольку СКВ — это многофакторное заболевание, имеющее множество проявлений, при его лечении часто применяются сочетания различных препаратов. Терапия подбирается врачом индивидуально для каждого пациента в зависимости от симптомов, активности заболевания и особенностей организма. В случаях, когда стандартной терапии недостаточно, врач может добавить в схему лечения генно-инженерные биологические препараты. Терапия ГИБП может позволить снизить гормональную нагрузку на организм, а в некоторых случаях полностью отказаться от глюкокортикостероидов².

Прогноз пациента с СКВ значительно улучшается, если борьба с заболеванием начинается на ранней стадии и ведется длительно и последовательно. Именно поэтому крайне важно как можно раньше распознать болезнь, установить диагноз и начать лечение².

Пациентам с СКВ необходимо постоянно принимать поддерживающую терапию, сдавать анализы и наблюдаться у ревматолога. В зависимости от того, какие органы и системы поражены, следует также консультироваться с другими специалистами — дерматологом, гематологом, нефрологом².

Узнать истории пациенток

Источники:

Системная Красная Волчанка. Современные критерии диагноза, мониторинг активности и рекомендации по терапии. Пособие для врачей. Под редакцией академика Е.Л. Насонова. Доступно по ссылке: http://www.orionpharma.com.ua/siteassets/edu/methypred/skv.pdf (Дата доступа 07.07.2023)
Попкова Т.В., Панафидина Т.А. Системная красная волчанка (методическое пособие для больных). Доступно по ссылке: http://www.revmo-nadegda.ru/sites/default/files/file_files/sistemnaya_krasnaya_volchanka.pdf (Дата доступа 07.07.2023)

История Татьяны

Меня зовут Татьяна, мне 27 лет. С третьего курса университета и до ухода в декрет в 2016 году я работала в научно-техническом центре над разработкой технической документации. В настоящее время я официально не трудоустроена. У меня оформлена 3 группа инвалидности, а все свободное время я посвящаю семье и хобби. Я занимаюсь йогой, изучением иностранных языков, цветоводством и иногда рисую акварелью для души.

История Натальи

Для меня волчанка – это бесконечная лестница наверх, по которой мы идем. Чтобы подняться на очередную ступеньку, нужно постоянно прилагать усилия. Когда мы преодолеваем очередную сложность и оказываемся на новом уровне – тогда все воспринимается по-другому. Лично для меня мое заболевание – это одновременно и кнут, и пряник, которые в жизни больше помогают мне, чем мешают. Я бы даже сказала, направляют и предостерегают от каких-то вредных для меня вещей. Даже близким людям сложно поверить, что их родной человек болеет, потому что волчанка часто бывает незаметной.

История Марии

Здесь и сейчас я стараюсь насладиться тем, что у меня есть. В том числе и испытывать благодарность к людям, которые рядом со мной. А еще у меня две кошки, и это лучший антидепрессант.

Моя история началась в 2008 году. Я очень хорошо помню этот день. Был февраль, я неловко наклонилась, и меня пронзила сильная боль. Уже на следующий день появилась боль в суставах, но меня это не сильно обеспокоило, я не обратила на это внимания. А вот боль в груди смутила, но я подумала, это что-то разовое. К врачам я не обращалась. А спустя год боли стали нарастать и усиливаться до такой степени, что даже по ночам в состоянии покоя они не проходили. И вот тогда я впервые пошла в поликлинику, сдала анализ крови – он был идеальный. Мне сказали, что это, скорее всего, остеохондроз, и достаточно будет просто пить обезболивающее и делать зарядку. Так я вернулась к работе, а при болях просто пила обезболивающее. Через какое-то время к этим болям прибавилась сильная потливость. Я по-прежнему ходила в поликлинику и пыталась понять, что со мной происходит, но безрезультатно. Спустя какое-то время я уже пила обезболивающее три-четыре раза в день.

Карта жизни" — это интерактивный портал для информационной поддержки пациентов

Борьба с системной красной волчанкой

Интервью с врачом-ревматологом Павлом Игоревичем Новиковым

Интервью с психологом Анной Александровной Кан

Дневник самоконтроля симптомов СКВ⁴

В целом вы бы оценили состояние Вашего здоровья как:

Как болезнь мешает вам в повседневной жизни?

Отметьте симптомы, которые вас беспокоят:

Оцените тяжесть основного симптома

Выберите предполагаемую причину появления симптомов:

Как давно вы были на приеме у врача ревматолога?

Обращались ли вы к врачам других специальностей за последние 3 месяца?

Сохраните результаты в телефоне
или распечатайте, чтобы показать врачу

Дневник самоконтроля симптомов СКВ

Узнайте больше о системной красной волчанке