Для меня волчанка – это бесконечная лестница наверх, по которой мы идем. Чтобы подняться на очередную ступеньку, нужно постоянно прилагать усилия. Когда мы преодолеваем очередную сложность и оказываемся на новом уровне – тогда все воспринимается по-другому.

Принятие заболевания

Лично для меня мое заболевание – это одновременно и кнут, и пряник, которые в жизни больше помогают мне, чем мешают. Я бы даже сказала, направляют и предостерегают от каких-то вредных для меня вещей. Даже близким людям сложно поверить, что их родной человек болеет, потому что волчанка часто бывает незаметной.

Я считаю, очень важно повышать осведомленность в обществе о том, что такая болезнь существует. Это поможет врачам быстрее ставить диагнозы, чтобы пациент своевременно начал лечение. Кроме того, это поможет людям развивать эмпатию, быть более чуткими к себе и своим близким.

Путь к диагнозу

Сейчас я уже знаю, что людям годами не могут поставить диагноз. А у нас с родителями получилось это сделать за четыре месяца. Мы попали в институт ревматологии, и по первому же анализу стало понятно, что это волчанка. Я порой думаю, что мое заболевание не было случайностью, в моей жизни было много ситуаций, которые могли каким-то образом повлиять на мое здоровье.

Жизнь с диагнозом

Я вообще человек без тормозов. Если бы у меня было безграничное здоровье, я многое могла бы сделать просто из спортивного интереса. Сейчас, когда я каждую секунду ощущаю над собой этот дамоклов меч, понимаю, что заболевание в чем-то даже оберегает меня от необдуманных поступков. Именно поэтому я на верном пути!

Я всегда мечтала, что у меня будет трое детей. Но о каких детях может идти речь, когда я в свои 26 лет чувствовала себя 80-летней? Мне повезло встретить на своем пути человека, который поддержал меня. Муж вселил в меня уверенность, что все будет хорошо, и беременность стала для меня самым естественным событием в жизни. Сейчас у меня нет ни малейших сомнений в правильности своего решения завести ребенка.

В настоящий момент я состою в пациентском сообществе, где мы с другими пациентами друг друга поддерживаем и знаем, что если кто-то справляется с заболеванием, то и я смогу. Раньше я просто не могла найти людей с такими же симптомами и осложнениями. Мой случай оказался очень редким, врачи не могли дать никаких прогнозов. Я просто не знала, как дальше жить в своем изменившемся теле. Но вот уже почти 10 лет я успешно справляюсь с волчанкой. Отношение к болезни сейчас, скорее, философское.